介護保険の仕事にかかわり、進行性の難病の方にもかかわることがあります。
進行性の神経難病の方は進行もはやくかかわったかと思えば、24時間365日介護が必要となり
自宅での生活を続けることは難しくなってしまいます。
ようやく信頼関係もできたところで関わりはなくなってしまいます。
10万人分の1だったり 千人分の1だったりしてなってしまうと 歳も若いとこれからまだ人生
いろいろな事を楽しめたのに断念せざるおえない現実にぶつかってしまいます。
もう少し早くいろいろな支援を受けられる体制が早くととのってほしいと思います。